Läheisen sairastuminen on kriisi koko perheelle, ja sopeutuminen tilanteeseen vie aikaa. Monenlaiset tunteet, kuten häpeä ja syyllisyys kuuluvat asiaan. Vaikka sairas läheinen tarvitsee paljon aikaasi ja energiaasi, kiinnitä huomiota myös itseesi. Kysy säännöllisesti itseltäsi, kuinka sinä jaksat ja kuuntele mitä vastaat.

On tärkeää, että läheisillä on hyvät mahdollisuudet saada tietoa sairaudesta ja tukea myös itselleen. Valitettavasti monet perheet kokevat olevansa eristyksissä ja tietämättömiä siitä, mitä diagnoosi ja sen seuraukset tarkoittavat ja miten he voivat auttaa sairastunutta tässä tilanteessa.

Seuraavilla asioilla voi olla suuri merkitys omaisen jaksamiseen ja hyvinvointiin:

• Hanki tietoa sairaudesta.
• Tapaa muita vastaavassa tilanteessa olevia ja hakeudu vertaistuen pariin.
• Pidä huolta sosiaalisista suhteistasi.
• Pyri nukkumaan riittävästi ja hae tarvittaessa apua unettomuuteen.
• Syö hyvin: monipuolinen ravinto ylläpitää hyvää toimintakykyä.
• Säännöllisellä liikunnalla voi ylläpitää sekä fyysistä kuntoa että mielen hyvinvointia.
• Hae tarvittaessa itsellesi apua työterveyshuollosta tai omalta terveysasemalta.
• Tee asioita mistä nautit ja mistä saat mielihyvää.
• Tunnista omat rajasi ja pidä huolta omasta jaksamisestasi.
• Sairaus perheessä on yksi asia, elämässä on muutakin.

Joskus läheiset saattavat kokea joutuvansa ristiriitaiseen tilanteeseen, jossa he haluaisivat antaa sairastuneelle kaiken tukensa, mutta kokevat samanaikaisesti häpeää ja pelkäävät muiden ihmisten reagointia.

Päivi Rissanen: Miten läheisen tulisi huolehtia omasta hyvinvoinnistaan?

Teemu Männynsalo: Miten läheistä voidaan tukea sairauden aikana?

Teemu Männynsalo: Minkälaista tukea on tarjolla läheisille?

Päivi Rissanen: Mitä yhdistykset tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen?

Vertaistuki

Vertaistukiryhmätoiminnan tehtävänä on jakaa tunteita ja kokemuksia luottamuksellisesti vertaisten kesken, vahvistaa voimavaroja ja löytää uusia tulevaisuuden näkymiä ja selviytymiskeinoja sekä ehkäistä kriisin pitkittymistä, yksinäisyyttä ja syrjäytymistä. Ryhmässä samankaltaisessa tilanteessa olevat saavat toisiltaan vertaistukea ammattilaisten ohjaamissa keskusteluissa. Oma kokemus tuen tarpeesta riittää, eikä lähetettä tarvita. Vertaistukea kannattaa etsiä esimerkiksi Mielenterveysseuran tai FinFamin (Mielenterveysomaiset) nettisivuilta.

Sosiaalinen media

Monilla sosiaalisen median kanavilla on löydettävissä erilaisia vertaistukiryhmiä. Myös aihepiiriin liittyvien blogien pariin voi hakeutua: niitä kirjoittaa ihminen, joka on kokenut samoja asioita kuin sinä. Blogeista voi löytää paljon lohduttavaa ja hyödyllistä, myös sellaisen kirjoittaminen voi olla terapeuttista ja parantavaa.

Sopeutumisvalmennuskurssit

Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on tukea valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta huolimatta. Jotkut kursseista ovat perhekursseja, joilla omainen tai perhe voi olla mukana koko ajan tai osan ajasta. Tällöin myös omainen saa lisävalmiuksia kuntoutumisen tukemiseen omassa elinympäristössään.

Omaiset mielenterveystyön tukena -keskusliitto järjestää vuosittain valtakunnallisia kokemuskoulutuksia mielenterveysomaisille, jotka saavat kokemuskouluttajan pätevyyden. Kokemuskouluttaja tarjoaa muille mahdollisuuden oppia mitä vaikea psyykkinen sairaus tuo läheisten elämään. Kokemuskouluttajana voi toimia oppilaitoksissa, tapahtumissa, luentotilaisuuksissa sekä asiantuntijana työryhmissä ja tiedotusvälineissä.

Skitsofrenian hoidon suurimpia haasteita ovat

• huono kiinnittyminen hoitoon
• lääkehoidon keskeytyminen ja siitä seuraava psykoosivaiheen uusiutuminen.

Psykoosivaiheiden uusiutumista voidaan ehkäistä

• tukemalla hoitomyönteisyyttä
• varmistamalla sairastuneen tarvitseman hoidon jatkuminen minimoimalla lääkehoidon haittavaikutukset
• käyttämällä lääkityksen ohella myös psykososiaalisia hoitomuotoja.

Keskeistä psykoosin uusiutumisen ehkäisyssä on, että

• koulutuksellisen terapian keinoin vahvistetaan sairastuneen ja hänen läheistensä valmiuksia havaita psykoosia ennakoivat oireet
• tunnistetaan mahdolliset psykoosia ennakoivat oireet ja autetaan sairastunutta välttämään riskikäyttäytymistä (esim. alkoholin ja huumausaineiden käyttöä)
• keskeytynyt lääkehoito käynnistetään tai meneillään olevaa lääkehoitoa tehostetaan
• pidetään yllä realistista toivoa ja otetaan huomioon sairastumiseen mahdollisesti liittyvä traumaperäinen stressireaktio.

Kun sairastunut on toipunut psykoosivaiheen uusiutumisesta, lääkehoito pyritään palauttamaan aiemmalle tasolle.

Psykoosin uusiutumisen riski suurenee, jos sairastuneella ilmenee muutoksia

• somaattisessa terveydentilassa
• sosiaalisissa suhteissa tai
• muussa elämäntilanteessa.

Muista, että toivoa on!

Teemu Männynsalo: Miten skitsofrenian hoito on kehittynyt viime vuosien aikana?

Päivi Rissanen: Selviytymiseen liittyvät tavoitteet

Päivi Rissanen: Tavoitteiden merkitys selviytymisessä

Päivi Rissanen: Selviytymistä uhkaavat tekijät

Teemu Männynsalo: Minkälaiset asiat tukevat sairastuneen selviämistä?

• Kolmasosa skitsofreniaan sairastuneista toipuu hoidon ja kuntoutuksen avulla oireettomiksi
• Kolmasosalle jää oireita, mutta he selviävät niin hyvin, että pystyvät elämään sairautensa kanssa melko normaalia elämää. Oireet ovat välillä vaikeampia, välillä lievempiä.
• Kolmasosalle jää enemmän pitkäaikaisoireita, ja he tarvitsevat melko paljon tukea esimerkiksi palveluasumisen muodossa.

Sairastuneet, jotka ottavat aktiivisen roolin omasta selviytymisestään onnistuvat todennäköisemmin myös palaamaan toimintakykyiseen arkeen.

Päivi Rissanen: Minkälaiset asiat tukevat sairastuneen selviämistä?

Kuntoutus on yksilöllinen prosessi, joka käynnistyy heti hoidon alusta ja liittyy siihen kiinteästi. Vaikka kuntoutus voidaan aloittaa jo sairaalassa, pääosin se toteutuu avohoidossa. Kuntoutuksen avulla kuntoutuja välttyy syrjäytymiseltä ja saavuttaa mahdollisimman hyvän oman sairautensa hallinnan ja elämänlaadun. Seuraavien asioiden työstäminen liittyy aina kiinteästi psykoosien hoitoon:

• oireiden hallinta
• ongelmaratkaisutaitojen opettelu
• ihmissuhdetaitojen opettelu
• asumisen ja rahankäytön taitojen opettelu
• opiskelu ja työelämä

Päivi Rissanen: Miten läheinen voi tukea sairastunutta parhaalla mahdollisella tavalla?

Teemu Männynsalo: Mitkä asiat heikentävät sairastuneen selviytymismahdollisuuksia?

Perheenjäsenen sairastuttua psyykkisesti perheen ja kuntoutujan toimeentuloon liittyvät asiat tulevat ajankohtaiseksi. Taloudellisia tukia ja palveluita täytyy aina erikseen hakea – niitä ei saa automaattisesti. Hakeminen saattaa aluksi tuntua monimutkaiselta, kun edessä on uusia lomakkeita ja käsitteitä.

Etuuksien saaminen edellyttää toiminnallisen haitan kuvaamista mahdollisimman konkreettisesti. Psykiatrisilla osastoilla ja poliklinikoilla on sosiaalityöntekijöitä, joiden tehtävä on tukea kuntoutujia etuuksien hakemisessa. Hallintolain mukaan viranomaisen on toimivaltansa rajoissa annettava asiakkaalleen neuvontaa sekä vastattava asiointia koskeviin kysymyksiin.

Päivi Rissanen: Minkälaista taloudellista tukea sairastuneen on mahdollista saada?

Teemu Männynsalo: Skitsofreniapotilaan taloudellisen tuen mahdollisuudet

Sairausloma, kuntoutus vai eläke?

Kela maksaa sairauspäivärahaa korvauksena ansionmenetyksistä. Kun sairauspäivärahaa on maksettu 60 arkipäivän ajan, Kela selvittää voisiko kuntoutuksesta olla apua diagnosoituun sairauteen. Jos potilas on saanut sairaspäivärahaa 150 arkipäivää, Kela lähttää kirjeen, jossa kerrotaan eri kuntoutusmahdollisuuksista sekä tarvittaessa eläkkeen tai muun korvauksen hakemisesta (Kuntoutustuki). Työkyvyttömyyseläkettä voi hakea kun potilas on saanut sairauspäivärahaa enimmäismäärän eli 300 arkipäivää. Sairauspäiväraha on veronalaista tuloa.

Kuntoutustuki on määräaikainen työkyvyttömyyseläke. Jos työkyky voi palautua hoidon tai kuntoutuksen avulla, työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää kuntoutustukena määräajaksi. Ehtona on, että työkyvyttömyys on kestänyt tai sen arvioidaan kestävän vähintään vuoden ajan. Kuntoutustuki myönnetään täyden työkyvyttömyyseläkkeen suuruisena, jos ansiokyky on alentunut vähintään kolme viidesosaa.

Eläkkeet turvaavat toimeentuloa vanhuuden, työkyvyttömyyden tai ikääntyneen ihmisen työttömyyden aikana.

Kelan muita etuuksia ovat: kuntoutusraha, asumistuki, kuntoutus, eläkkeensaajan hoitotuki, vammaistuki ja lääkekorvaukset.

Sosiaalitoimen etuuksia ovat toimeentulotuki, omaishoidontuki, elatusasiat, lastensuojelu, päivähoitopalvelut, kotipalvelu ja tukipalvelut, sekä päihdehuoltoon liittyvät palvelut.

Omaishoidontuki on lakisääteinen sosiaalipalvelu, jonka järjestäminen on kunnan vastuulla. Omaishoidontukea voidaan myöntää, jos mielenterveyskuntoutujaa on esimerkiksi alentuneen toimintakyvyn vuoksi tarpeen hoitaa kotioloissa ja läheinen on valmis sitoutumaan hänestä huolehtimiseen. Tukea voidaan myöntää sekä lyhyt- että pitkäaikaisen hoidontarpeen tueksi. Rahallisen tuen lisäksi omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin, jolloin kunta järjestää läheisen hoidon. Omaishoidon tukea haetaan kunnan sosiaalitoimistosta.

Erilaisia asumisvaihtoehtoja

Vakaviin psykoosisairauksiin liittyy usein sellaisia toimintakyvyn ongelmia, jotka vaikeuttavat itsenäistä asumista. Silloin tarvitaan tuettuja asumisratkaisuja, joihin oikeus on vahvistettu mielenterveyslain 5. §:ssä.

Tuettu asuminen tarkoittaa säännöllistä, kuntoutussuunnitelmaan perustuvaa mielenterveyskuntoutusta, johon liittyy myös kotiin annettavia tukipalveluja. Tavoitteena on itsenäisen asumisen tukeminen ja mahdollistaminen.

Palveluasuminen on usein yhteisöllistä asumista ryhmäasunnossa ja kuntoutusmetodin mukaan myös tavallista palveluasumista itsenäisessä asunnossa. Toimintaan sisältyy monipuolinen kuntoutus ja asiakkaan toimintakyvyn ja sosiaalisten suhteiden vahvistaminen.

Tehostettu palveluasuminen on yhteisöllistä asumista ryhmäasunnossa, jossa henkilöstö on paikalla ympäri vuorokauden. Kuntoutujaa avustetaan hänen päivittäisissä toiminnoissaan, kuten henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimisessa, ruokailun järjestämisessä, siivouksessa sekä lääkärin ohjeiden mukaisessa lääkehoidossa. Lisäksi harjoitellaan itsenäistä päätöksentekoa.

Kotona asumisen tukemisen tärkeimpiä ratkaisuja ovat psykiatrinen kotikuntoutus, kunnalliset tukipalvelut, vertaistuki ja muiden tahojen järjestämä tuki. On tärkeää, että kotikuntoutuksessa perhe on mukana.

Päivi Rissanen: Sairastuneen tukimahdollisuudet

Teemu Männynsalo: Minkälaiset asiat tukevat sairastuneen selviytymistä?