Skitsofreniapotilaiden ja heidän läheistensä ajatuksia ja kokemuksia skitsofreniasta selvitettiin tuoreessa ”Särkyneet sielut” -kyselyssä. Sen mukaan potilaat kohtaavat jatkuvasti ennakkoluuloja, pelkoja ja epäluuloisuutta.
Skitsofrenia on yksi vaikeimmista ja haastavimmista psykoosisairauksiin kuuluvista mielenterveyden häiriöistä. Skitsofreniaan sairastuu vajaa prosentti väestöstä, eli potilaita on Suomessa noin 50 000. Näistä potilaista noin 13 % tarvitsee vuosittain sairaalahoitoa. Skitsofrenia on hyvin monimuotoinen sairaus, jonka kulku ja hoidon tarve vaihtelevat yksilöllisesti erittäin paljon.
Omaisilla suuri taakka oirehtivan potilaan saamiseksi hoitoon
Särkyneet sielut -kyselystä kävi ilmi, miten vahva negatiivinen leima sairaudella edelleen on. Skitsofrenia on sairaus, jonka moni luulee tuntevansa, mutta jonka hyvin harva oikeasti tuntee. Yksi hoitoon hakeutumisen esteistä on sairauden kieltäminen; potilaat ja läheiset pelkäävät leimautumista viimeiseen saakka. Toisaalta sairastuneelta itseltään voi sairaudentunto puuttua myös kokonaan, jolloin vastuu potilaan hoitoon saamiseksi kaatuu useimmiten omaisen niskaan.
Moni päätyy hoitoon vasta siinä vaiheessa, kun ensimmäinen psykoosi puhkeaa. Sitä on saattanut edeltää jopa kuukausia kestänyt oirehtiminen harhoineen ja painajaisunineen. Diagnoosin saaminen ei kuitenkaan tapahdu nopeasti ja saattaa vaatia sairastuneen jäämistä sairaalahoitoon. Skitsofreniadiagnoosi voidaan vahvistaa vasta, kun sairaudelle tyypilliset oireet ovat kestäneet yli kuukauden. Lopullisen diagnoosin saaminen saattaa kestää jopa puoli vuotta. Tämä aika on monelle potilaalle ja omaiselle hyvin raskasta aikaa. Diagnoosin saamisen jälkeen alkaa pitkä prosessi potilaan ja perheenjäsenten kesken sairauden ymmärtämiseksi ja hyväksymiseksi.
”Skitsofrenian stigma leviää helposti omaisiin. Itse tai lähipiirissä ajatellaan, että sairastuminen olisi jollain tavalla kodista tai kasvatuksesta kiinni. Näin ei kuitenkaan ole. Skitsofrenia aiheutuu monien altistavien tekijöiden yhteisvaikutuksesta. Yleisesti katsotaan, että skitsofreniaan liittyy varhainen keskushermoston kehityksen häiriö, joka altistaa sairauden puhkeamiselle”, kertoo psykiatrian sairaanhoidon vastuualueen johtaja, ylilääkäri Eila Sailas Kellokosken sairaalasta.
Kyselyssä potilaat ja omaiset kuvasivat skitsofrenian aiheuttamaa olotilaa seuraavasti: pohjaton väsymys, eristäytyminen ja sosiaalisten tilanteiden välttely, pelkotilat, harhat ja herkkyys. ”Tässä yleinen mielikuva skitsofreniapotilaista ja potilaan oma kokemus poikkeavat suuresti toisistaan. Julkisuudessa skitsofreniapotilaisiin liittyvät uutiset käsittelevät tavallisimmin aggressiivisuutta ja väkivaltaa, mikä ei vastaa todellisuutta”, toteaa Sailas.
Skitsofreniaa kuvaa häpeä ja eristäytyminen
Skitsofreniapotilaat ovat todellisuudessa hyvin herkkiä ja haavoittuvaisia. He tiedostavat oman tilansa ja häpeävät sitä suuresti. Esimerkiksi kaupassa käynnin jälkeen potilaat saattavat kysyä läheiseltään, näkyykö sairaus päällepäin ja kuinka moni sen hänestä näkee. Useimmiten asioiden hoitoon halutaan mukaan avustaja lähipiiristä.
Tavallinen käsitys on myös se, että potilaiden eristäminen olisi jollain tavalla välttämätöntä. ”Päinvastoin potilaita tulisi kannustaa osallistumaan erilaisiin sosiaalisiin tilanteisiin. Sairaudestaan huolimatta heillä on oikeus elää täysin normaalia elämää ja käyttää tasavertaisina yhteiskunnan tarjoamia palveluita. Optimismi on tarpeen kuntoutumisessa, sillä pohjattomasta väsymyksestä ja ahdistuksesta voi myös selviytyä. Moni kuntoutunut potilas on todennut, miten paranemisprosessin alku edellytti voimaantumista, uskoa omiin kykyihin ja mahdollisuuksiin ja rohkeutta osallistumiseen sekä sosiaaliseen kanssakäymiseen. Toki potilaat tarvitsevat hoitohenkilökunnan tukea ja kannustusta, erilaista terapiaa ja kuntoutusta sekä tehokasta lääkehoitoa”, jatkaa Sailas.
Skitsofrenian ensi merkit ovat usein nähtävissä jo varhain
Skitsofrenia alkaa yleensä 15 ja 45 ikävuoden välillä. Sairastumishuippu osuu nuoruuteen ja nuoreen aikuisuuteen, noin 20 ikävuoden tietämille. Skitsofrenian varhaisia oireita voi esiintyä jo kouluaikana. Sailaan mukaan skitsofrenia sairautena puhkeaa usein ns. normatiivisten kriisien yhteydessä. Kriiseillä tarkoitetaan elämän muutosvaiheisiin liittyviä tapahtumia. Näitä ovat esimerkiksi lukion aloittaminen, ensimmäinen seurustelu ja siihen liittyvät vaikeudet, varusmiespalvelu tai opintojen aloittaminen.
Sairauden tunnistaminen voi olla kuitenkin vaikeaa, eikä diagnoosia haluta tehdä liian kevyin perustein. Kyselyn perusteella läheiset ovat huomanneet lähes poikkeuksetta oirehtimista jo paljon ennen, kuin hoitoon on osattu hakeutua tai terveydenhuollon suunnalta on osattu puuttua asiaan. Jälkikäteen, kun sairaus on tullut tutuksi, valtaosa potilaista ja omaisista toteaa että merkit olisivat olleet nähtävissä jo paljon aikaisemminkin.
Jotkut skitsofreniaan sairastuneet henkilöt ovat kokeneet lapsuudessaan poikkeuksellista yksinäisyyttä. Heillä on tällöin usein puutteita ongelmanratkaisu- ja ihmissuhdetaidoissa. Joillekin tyypillistä on voimakas epäluuloisuus ja aistiharhat. Oppimiskykyyn skitsofrenia ei välttämättä vaikuta, vaikka sairastumisen myötä muisti ja tarkkaavaisuus voivatkin heiketä.
Ennakko-oireiden tunnistamisessa on perusterveydenhuollolla ja erityisesti koulu-, opiskelija- ja työterveyshuollolla keskeinen rooli. On olemassa näyttöä siitä, että asianmukaisen hoidon viivästyminen vähentää skitsofreniasta toipumisen mahdollisuuksia. Psykoosin varhainen tunnistaminen tapahtuu useimmiten perusterveydenhuollossa, diagnostiikka ja hoidon käynnistäminen kuuluvat erikoissairaanhoitoon (Skitsofrenia: Käypä hoito -suositus, 2008).
Tärkeintä on toimintakyvyn säilyminen
Skitsofreniasta ei varsinaisesti parane, vaikka oireet häviäisivätkin. ”Muutama prosentti potilaista selviää erinomaisen hyvin sairautensa kanssa ja noin viidesosalla sairaus ikään kuin hiipuu pois vuosien mittaan. Osa ei toivu sairaudesta koskaan”, toteaa Sailas. Skitsofreniaan sairastuminen ei kuitenkaan ole este työssäkäynnille, avioliitolle tai lasten hankkimiselle.
Kognitiivisten eli älyllisten toimintojen, kuten muistin sekä huomio- ja päättelykyvyn häiriintyminen on yksi skitsofrenian peruselementeistä. Erilaisten kognitiivisten kuntoutusohjelmien avulla voidaan helpottaa kognitiivisia vaikeuksia ja harjoitella muun muassa tarkkaavaisuutta ja päättelyä vaativia tehtäviä. Myös uuden polven psykoosilääkkeillä voidaan parantaa potilaan kognitiivista toimintakykyä. Kognitiivisten häiriöiden lievittymisen myötä potilaat kykenevät paremmin hyötymään esimerkiksi sosiaalisten vuorovaikutustaitojen harjoittelusta.
Ongelmat kognitiivisissa toiminnoissa heijastuvat yleisimmin vaikeuksiin suoriutua arkipäivän perusaskareista. Omaisten mukaan tilannetta voi kuvata seuraavasti: potilaat eivät jaksa laittaa ruokaa, vaan ostavat eineksiä. Siivous ei onnistu, ei myöskään pyykinpesu. Töihin herääminen ja kotoa lähteminen on hidasta. Raha-asioiden hoito ei onnistu.
”Kun toimintakyky saadaan korjaantumaan, potilaalla on huomattavasti paremmat edellytykset elää itsenäistä elämää. Toki olennaista on, että potilas sitoutuu hoitoon. Lääkehoidon kohdalla tämä koetaan omaisten taholta usein ongelmalliseksi. Omaisesta tulee potilaan eräänlainen lääkevahti, mikä voi aiheuttaa suuriakin ristiriitoja perheen sisällä. Omaisen hoitotaakka johtaa yhä useammin omaan uupumiseen ja masentumiseen”, kertoo Sailas.
”Särkyneet sielut” -kysely skitsofreniapotilaille ja omaisille
Kaufmann Agencyn tekemä kysely skitsofreniapotilaille ja heidän läheisilleen toteutettiin syksyn 2010 aikana yhteistyössä Mielenterveyden Keskusliitto ry:n kanssa. Kysely tehtiin verkkokyselynä sekä henkilökohtaisina haastatteluina. Verkkokyselyyn vastasi yhteensä 38 skitsofreniapotilasta ja 42 skitsofreniapotilaan läheistä. Kyselyn toteuttamista tuki Oy H. Lundbeck Ab.
Lisätietoja skitsofreniasta:
Psykiatrian sairaanhoidon vastuualueen johtaja, ylilääkäri Eila Sailas, Kellokosken sairaala, eila.sailas@hus.fi, puh. 050 3304 175, 09 2716 3328.
Lisätietoja kyselystä:
Tutkimuspäällikkö Katja vonAlfthan, Kaufmann Agency, katja.vonAlfthan@kaufmann.fi, puh. +358 40 5562 234
Lähteet:
Skitsofrenia (online). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Psykiatriyhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2008 (viitattu 15.11.2010). Saatavilla Internetissä: http://www.kaypahoito.fi.